I lowe you, otro proyecto de financiación colectiva para investigación en ciencia biomédica, #F4R, #teku20

Tenía en el tintero pendiente la idea de hablaros sobre el proyecto I Lowe You, uno de los proyectos enmarcados en las nuevas formas de financiar la investigación en ciencia de Funds for Research (de las iniciativas de The Walk On  Project para la investigación de las enfermedades neurodegenerativas o el Proyecto Corre de la Fundación Uno entre Cien Mil para la investigación sobre la leucemia infantil y de otras plataformas de financiación colectiva de diversos proyectos de índole social ya os he dado buena cuenta en el pasado… aunque aprovecho para recordároslos).

En palabras de quienes promueven esta iniciativa, Funds 4 Research (F4R) nace por la pasión de un grupo de personas por la investigación y la ciencia como factor de progreso y bienestar social. Somos una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo colaborar en la búsqueda de financiación para llevar a cabo proyectos de investigación, y lograr una mayor concienciación de la Sociedad, Administraciones Públicas y diferentes agentes sociales, culturales y económicos de la importancia de la inversión en Ciencia e Investigación como factor de progreso y bienestar social. En F4R estamos convencidos que nuestro futuro y bienestar como Sociedad tiene mucho que ver con el esfuerzo y dedicación que hoy realicemos en investigación y ciencia. En el mismo enlace podéis acceder al funcionamiento de la iniciativa, desde el surgimiento de cualquier idea a la plasmación del objetivo, la vida del proyecto y las consecuencias del éxito o de no alcanzar el objetivo propuesto.

Acceso a la web para la financiación para la investigación de la enfermedad de Lowe dentro del proyecto Funds for Research (clicando sobre la imagen)

El síndrome de Lowe se trata de una enfermedad que afecta sólo a niños, a nivel cerebral, renal y ocular. Por esta razón, también se la conoce como el Síndrome Óculo-cerebro-renal (vinculado al gen OCRL1). En España hay tan sólo 10 niños afectados.

Mediante una metodología de investigación basada en la inteligencia colectiva, y gracias a la colaboración de padres, médicos e investigadores, hemos generado en seis meses de estudio mayor conocimiento de la enfermedad que en los 52 años que han transcurrido des de su descubrimiento. Esta metodología de trabajo será transferible a otras enfermedades ultrarraras. La Dra. Mercedes Serrano (de quien os hablé con motivo de su presentación de Guía Metabólica en Tekuidamos y con la que tuve la fortuna de coincidir en la última edición de Salud 2.0 Euskadi) de la Unidad 703 del Ciberer (www.ciberer.es) del Hospital San Joan de Dios de Barcelona (www.hsjdbcn.org) es la Investigadora Principal.

Actualmente estamos llevando a cabo una campaña de captación de fondos, porque carecemos de financiación alguna, en la primera plataforma de crowdfunding para la investigación científica. El enlace de la misma es: www.lowe.f4r.org También podéis hacer las donaciones mediante transferencia bancaria, a la Asociación Española de Síndrome de Lowe: 2038 1079 06 6000507222 (Bankia).

Estado actual de financiación del proyecto (puedes verlo actualizado clicando sobre la imagen)

Os dejo un par de vídeos a cargo de sus impulsores, Manuel Armayones (Doctor en Psicología. Profesor de Psicología y Ciencias de la Educación en la Universitat Oberta de Catalunya y padre de un niño con síndrome de Lowe, a quien conocí hace 2 años en la edición de Salud 2.0 Euskadi, y Merche Serrano, que lo explican mucho mejor…):

Y si queréis saber más, Manuel estará esta misma noche a las 22:15 en casa de Olga explicando el proyecto con todo lujo de detalles, y atendiendo a las preguntas y dudas que queráis (queramos) plantearle, 😉 Podéis acceder a la clase, previo registro gratuito en la plataforma si no estáis dad@s de alta, en De perros verdes e inteligencia colectiva. Si váis, nos vemos, seguro, 😉

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2 respuestas a I lowe you, otro proyecto de financiación colectiva para investigación en ciencia biomédica, #F4R, #teku20

  1. Enhorabuena por la labor que realizáis de concienciación social. Como médico que soy, se me hace muy duro ver que en los últimos 2-3 años cada vez en mayor medida el peso de sostener la investigación científica no rentable económicamente (es decir, enfermedades raras, poco comerciales o prevalentes sólo en países sin recursos) recae en proyectos independientes como el vuestro.

    Ahora ya no financiamos a los investigadores actuales como país y mucho me temo que el siguiente paso será dejar de formarlos. Ojalá entre todos podamos frenar o al menos redireccionar esta situación. Si no os parece mal, me gustaría enlazar algún post desde nuestro blog.

    Un saludo
    Francisco Fanjul

  2. Pingback: Hij@s de Eva y Adán en el 2013 | Hij@s de Eva y Adán

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